Patiëntendag 2022: een terugblik!
Afgelopen zaterdag 14 mei vond, na een jaar uitstel, de patiëntendag voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis eindelijk weer plaats! Het thema van de derde editie van deze dag was: “Welk talent beweegt jou?”. Hieronder een terugblik op deze geslaagde dag.
De dag startte met een update over het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen door prof. dr. Marina de Koning-Tijssen. Ze vertelde dat er, ondanks de coronapandemie, veel nieuwe ontwikkelingen hebben plaatsgevonden. Er was ook een primeur voor de aanwezigen van deze dag, de video voor het multidisciplinaire spreekuur bewegingsstoornissen werd voor het eerst getoond aan publiek! Vervolgens deelde dhr. Lijster, één van onze patiënten, zijn ervaringen met betrekking tot ‘eigenaarschap’ en intrinsieke motivatie van deelnemers om aan het werk te blijven. Hij besprak in zijn voordracht ook een helpend boek geschreven door Wil Konings (‘de Power Patiënt, jij en je arts – samen beter’), hopende dat er meer en meer een kanteling wordt ingezet naar “shared decision making” zodat een behandeling vorm wordt gegeven door arts en patiënt. De plenaire ochtendsessie werd afgesloten door een informatieve voordracht over psychologie en bewegingsstoornissen door GZ-psycholoog Marleen Tibben. Zij vertelde onder andere over de interessante onderwerpen hypnose en katalepsie-inductie.
Hierna vonden er sessies plaats in kleine groepen per bewegingsstoornis. Onderzoekers van het Expertisecentrum vertelden over hun onderzoeken en de ontwikkelingen in het onderzoeksgebied. Enkele van deze presentaties kunt u onder aan dit nieuwsbericht nog eens terug kijken. Daarna was er een moment om persoonlijke ervaringen met andere patiënten uit te wisselen.
Rond de middag kon iedereen genieten van een lunch en contact leggen met de aanwezige patiëntenverenigingen. Daarnaast kon het recent gepubliceerde boek “Schokken en schudden" worden aangeschaft. Initiatiefnemer van dit boek is prof. dr. Marina de Koning-Tijssen. Klik hier om het boek online te bestellen. U ontvangt €5 korting met kortingscode B5 bij de webwinkel Soemer.
Na de lunch was het tijd om talenten te ontdekken tijdens één van de workshops. Er werd gedanst en muziek gemaakt, creatieve talenten werden ontdekt tijdens het kleien of foto’s maken. Er was ook een mogelijkheid om je te verdiepen in bepaalde onderwerpen tijdens de hybride workshops diepe hersenkernstimulatie en erfelijkheid & bewegingsstoornissen. Een uitgebreide beschrijving van de workshops kunt u vinden in de bijlage onder aan dit bericht.
Kortom: een geslaagde, informatieve, maar vooral ook heel actieve dag!
Mocht u ons Expertise Centrum willen steunen zodat we de zorg voor onze patiënten nóg beter kunnen maken en we dit soort dagen in de toekomst kunnen blijven organiseren, dan kunt u online doneren (o.a. via iDeal en PayPal) aan het Steunfonds.
We hebben ons uiterste best gedaan iedereen die niet gefotografeerd wou worden onherkenbaar te maken op de foto's. Mocht u per abuis ongewild op een van onderstaande foto's staan, dan kunt u ons hier mailen en zullen we u alsnog onherkenbaar maken op de foto.