Patiëntendag 2024

Schrijf het alvast in uw agenda: Op zaterdag 25 mei 2024 vindt de vierde editie van de patiëntendag voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis weer plaats!

Patiëntendag 2022

Zaterdag 14 mei vond, na een jaar uitstel, de patiëntendag voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis eindelijk weer plaats! Het thema van de derde editie van deze dag was: 'Welk talent beweegt jou?'. Hieronder een terugblik op deze geslaagde dag.

De dag startte met een update over het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen door prof. dr. Marina de Koning-Tijssen. Ze vertelde dat er, ondanks de coronapandemie, veel nieuwe ontwikkelingen hebben plaatsgevonden. Er was ook een primeur voor de aanwezigen van deze dag, de video voor het multidisciplinaire spreekuur bewegingsstoornissen werd voor het eerst getoond aan publiek! Vervolgens deelde dhr. Lijster, één van onze patiënten, zijn ervaringen met betrekking tot ‘eigenaarschap’ en intrinsieke motivatie van deelnemers om aan het werk te blijven. Hij besprak in zijn voordracht ook een helpend boek geschreven door Wil Konings (‘de Power Patiënt, jij en je arts – samen beter’), hopende dat er meer en meer een kanteling wordt ingezet naar “shared decision making” zodat een behandeling vorm wordt gegeven door arts en patiënt. De plenaire ochtendsessie werd afgesloten door een informatieve voordracht over psychologie en bewegingsstoornissen door GZ-psycholoog Marleen Tibben. Zij vertelde onder andere over de interessante onderwerpen hypnose en katalepsie-inductie.

Hierna vonden er sessies plaats in kleine groepen per bewegingsstoornis. Onderzoekers van het Expertisecentrum vertelden over hun onderzoeken en de ontwikkelingen in het onderzoeksgebied. Enkele van deze presentaties kunt u onder aan dit nieuwsbericht nog eens terug kijken. Daarna was er een moment om persoonlijke ervaringen met andere patiënten uit te wisselen.

Rond de middag kon iedereen genieten van een lunch en contact leggen met de aanwezige patiëntenverenigingen. Daarnaast kon het recent gepubliceerde boek “Schokken en schudden" worden aangeschaft. Initiatiefnemer van dit boek is prof. dr. Marina de Koning-Tijssen. Klik hier om het boek online te bestellen. U ontvangt €5 korting met kortingscode B5 bij de webwinkel Soemer.

Na de lunch was het tijd om talenten te ontdekken tijdens één van de workshops. Er werd gedanst en muziek gemaakt, creatieve talenten werden ontdekt tijdens het kleien of foto’s maken. Er was ook een mogelijkheid om je te verdiepen in bepaalde onderwerpen tijdens de hybride workshops diepe hersenkernstimulatie en erfelijkheid & bewegingsstoornissen. Een uitgebreide beschrijving van de workshops kunt u vinden in de bijlage onder aan dit bericht.

Kortom: een geslaagde, informatieve, maar vooral ook heel actieve dag! Onderaan de pagina vindt u een kleine impressie van de patiëntendag.

Patiëntendag 2019
Zaterdag 18 mei 2019 werd in het UMCG de tweede editie van de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen gehouden. Ongeveer 250 patiënten en hun naasten bezochten deze dag om meer te weten te komen over bewegingsstoornissen, niet alleen door middel van verhalen van specialisten, maar ook door elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Er werd daarnaast uitgebreid aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook aan zaken waar patiënten in het dagelijks leven tegen aan lopen. Zo waren er workshops over het vinden van een baan, de rol van het UWV, maatschappelijke en pedagogische obstakels, hulpmiddelen en sport. Bijna 50 vrijwilligers met verschillende achtergronden hebben hard gewerkt om deze dag tot een succes te maken. Onder aan de pagina kunt u een foto impressie van de dag vinden.

De dag begon met voordrachten voor alle patiënten over de verschillende zeldzame bewegingsstoornissen, wetenschappelijk onderzoek en het nut van patiëntverenigingen. Hier kunt u de presentaties terugvinden die op deze dag gegeven zijn. Aansluitend waren er aparte sessies per aandoening waar de mogelijkheid was om vragen te stellen aan experts, de laatste ontwikkelingen te horen en lotgenoten te ontmoeten. In de middag werden er twee workshop rondes georganiseerd over allerlei verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld hoe vind ik werk, sporten met een beperking, revalidatie mogelijkheden voor kinderen en erfelijkheid. Meer informatie over de verschillende workshops die gegeven werden op de patiëntendag 2019 vindt u hieronder als bijlage (onder de foto's).