Patiëntenraad

Gedurende deze jaren is de patiëntenraad steeds actiever en wordt bij steeds meer onderwerpen binnen het expertisecentrum betrokken.

Hierbij valt te denken aan het aandragen van onderwerpen voor de tweejaarlijkse patiëntendag en meedenken over de invulling van deze dag. Tevens hebben we ideeën aangedragen om de website meer toegankelijk te maken voor patiënten en om patiënten er zichtbaarder op te laten zijn. Zo is er nu nuttige informatie te vinden is voor patiënten die net gediagnosticeerd zijn met één of meerdere zeldzame bewegingsstoornissen én voor patiënten die al langer bekend zijn met een bewegingsstoornis.

Aan het recent gepubliceerde boek “Schokken en schudden” is ook een bijdrage geleverd door de patiëntenraad. En er zijn enkele leden die onlangs hebben meegewerkt aan een video voor het spreekuur voor kinderen met een zeldzame bewegingsstoornis, hopelijk is het resultaat hiervan te bewonderen op de patiëntendag.

Binnen de wetenschappelijke tak van het expertisecentrum wordt de patiëntenraad up-to-date gehouden van onderzoek wat momenteel wordt uitgevoerd, bijvoorbeeld het NEMO-onderzoek.

Kortom, het is fijn dat er een patiëntenraad is!

Voor ideeën, adviezen, vragen en suggesties kunt u contact met ons opnemen, we zullen natuurlijk ook aanwezig zijn op de patiëntendag aanstaande 14 mei.

Leden van de patiëntenraad

Esther-Pauline Pen

Mijn naam is Esther-Pauline Pen. Sinds twee jaar zit ik in de patiëntenraad voor zeldzame bewegingsstoornissen. Dit komt doordat mijn dochter twee zeldzame bewegingsstoornissen heeft. Een onderwerp wat dus zeker mijn interesse heeft.

Bij de oprichting van de patiëntenraad werd gevraagd of ik hierin wilde deelnemen. Daar hoefde ik geen twee keer over na te denken!

Het leuke aan de patiëntenraad is dat je meedenkt over bijvoorbeeld hoe kan de website verbeterd worden. Zodat patiënten, en hun naasten, maar ook andere belangstellenden, er beter hun weg in kunnen vinden. Tevens denk je mee over de invulling van de patiëntendag. Op de patiëntendag ben je zelf aanwezig om niet alleen lotgenoten te treffen, maar andere patiënten en belangstellenden te wijzen op de website voor zeldzame bewegingsstoornissen.

Ook blijf je op de hoogte van de onderzoeken die lopen, doordat je hier informatie over krijgt tijdens de patiëntenraad. Al met al is het hee leuk om op deze manier te kunnen meedenken!

Esther Simon

Mijn naam is Esther Simon. Ik ben getrouwd en moeder van 3 jongens. 

Onze oudste zoon heeft last van o.a. ataxie, dystonie en polyneuropathie. Heel lang was niet bekend wat daar de oorzaak van was ondanks het veel onderzoeken. 

Bij het UMCG kwamen we terecht bij wat het NEBW-spreekuur genoemd wordt; een multidisciplinair spreekuur voor kinderen met een bewegingsstoornis. We vonden het erg fijn dat verschillende artsen tegelijk meekeken. Jarenlang is geprobeerd te achterhalen welke aandoening onze zoon heeft. Helaas weten we nu dat het gaat om AOA type 4, een progressieve bewegingsstoornis als gevolg een van genafwijking.

Er is voor zover bekend geen lotgenotencontact voor mensen met deze aandoening of hun naasten, dat vind ik erg jammer. 

Toen ik gevraagd werd voor de patiëntenraad was ik erg enthousiast. Het mee mogen denken voor bijvoorbeeld de patiëntendag, het op de hoogte blijven van onderzoeken, het kritisch meedenken over bijvoorbeeld de werking van de website of de naamvoering van een spreekuur,  maar ook het contact met elkaar, ervaar ik als heel prettig. Graag zou ik ook meer betekenen als spreekbuis binnen de patiëntenraadvergaderingen voor andere patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis of hun naasten. Neem daarom gerust contact met mij op via de patiëntenraad.

Nathalie Damman

Ik ben Nathalie Damman, ik woon samen met mijn man Frank en onze drie kinderen Bauke, Lieke en Sofie in Wieringerwerf.
Sofie heeft in 2014 de diagnose BPAN gekregen. Dit is een vorm van NBIA, een progressieve stofwisselingsziekte. Destijds hebben wij veel steun gehad aan Stichting IJzersterk waarvan ik inmiddels secretaris ben. 
Omdat het nog steeds zo zeldzaam is en er gewoonweg bijna niets over bekend is, is het contact met lotgenoten middels de Stichting ontzettend fijn en nuttig. 

Chloë Oosterhof - volgt