Nieuwe wetenschappelijke publicatie vanuit DystoniaNet
Recent hebben Marenka Smit en Marina de Koning-Tijssen een belangrijke rol gehad in de publicatie van een wetenschappelijk artikel vanuit DystoniaNet. De titel van het artikel is (vertaald vanuit het Engels): 'Behandeling van Dystonie: Wat kunnen we van de toekomst verwachten? De perspectieven van patiënten en clinici binnen DystoniaNet Europa'
DystoniaNet is een Europees netwerk dat nauw samenwerkt met het 'European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND)'. Het doel van dit netwerk is om de zorg en de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen met dystonie. Dit willen zij doen door te zorgen voor toegang tot gespecialiseerde zorg, extra scholing te geven aan medische proffesionals, en te zorgen voor een internationaal platform waarin zowel klinische specialisten als onderzoekers met elkaar kunnen samen werken.
In het artikel worden onder andere deze doelen besproken, maar ook komen experts op het gebied van dystonie, patienten en hulpverleners aan het woord. Op deze manier worden belangrijke onopgeloste zaken en nieuwe strategieen om de zorg nog beter te kunnen maken besproken. Om het hele artikel (in het Engels) te lezen klik hier of zie bijlage hieronder.