Einde van een bijzonder tweejarig onderzoekstraject: de PKAN-Studie in Nederland en België

Zowel Nederlandse als Belgische patiënten hebben de afgelopen twee jaar deelgenomen aan een tweejarig klinisch onderzoek naar een voedingssupplement voor de ziekte Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration (PKAN). Dit was een intensief onderzoekstraject, met in totaal 12 bezoeken per patiënt, verdeeld over 2 jaar.

Veel patiënten werden thuis bezocht door het onderzoeksteam, andere bezoeken vonden plaats op bijzondere locaties in Tilburg, waaronder de lokale golfclub en het Willem II stadion. Het gebruik van deze locaties was mogelijk dankzij het bestuur van Stichting Kans voor PKAN kinderen en de Bonheur groep. Het is hartverwarmend om te zien hoe hechte vriendschappen zijn gesmeed tussen patiënten die elkaar tijdens deze bezoeken hebben leren kennen.

Dit najaar vond het laatste bezoek plaats in het Willem II stadion in Tilburg. De patiënten verrasten het onderzoeksteam met taart. Ook hadden zij, als blijk van waardering, een pakket vol lekkernijen meegenomen voor de onderzoekers.

In de komende periode zullen alle verzamelde data worden geanalyseerd en daarna zullen de resultaten worden opgeschreven en gepubliceerd.