Advies voor patiënten met een zeldzame of niet gediagnosticeerde ziekte

Het coronavirus veroorzaakt voornamelijk een luchtweginfectie, met griepverschijnselen zoals koorts, keelpijn, hoesten en spierpijn. Daarnaast kunnen juist bij kinderen ook andere klachten voorkomen zoals misselijkheid, braken, buikpijn en diarree. Het coronavirus leidt bij sommige mensen tot een ernstige longontsteking in sommige individuen. Het gaat dan voornamelijk om ouderen en mensen met een onderliggende ziekte. Over het algemeen lijken kinderen juist minder klachten te hebben dan volwassenen, hoewel er tot nu toe weinig bekend is over het infectiepercentage bij kinderen. Aan de andere kant hebben mensen die vaak luchtweginfecties hebben, eerder zijn opgenomen in het ziekenhuis in verband met luchtwegklachten, of problemen hebben met slikken of de ademhaling, juist een groter risico op ernstige klachten. Deze problemen kunnen soms veroorzaakt worden door een genetische oorzaak, waarvoor extra aandacht voor deze groep mensen op zijn plaats is. 

Kinderen kunnen de infectie hebben zonder er duidelijk ziek van te zijn. Een opname in het ziekenhuis is bijna nooit nodig. Bij milde klachten is het niet nodig om te testen op het coronavirus. Kinderen met een chronische ziekte die dermate ziek zijn (verdacht voor het coronavirus) dat ze moeten worden opgenomen, worden getest in het ziekenhuis. De wetenschappelijke literatuur staat op dit moment nog in de kinderschoenen en is weinig gericht op kinderen met een al bestaande ziekte of complexe zorg. Indien u geïnteresseerd bent in de wetenschappelijke literatuur, hebben we hier een korte samenvatting gegeven van relevante artikelen.
 

De Britse stichting WellChild heeft een 10-stappenplan opgesteld speciaal voor ouders en verzorgers van kinderen/patiënten met complexe zorg. Daarbij hebben zij ook een poster gemaakt die eventueel op de deur kan worden gehangen met advies voor bezoekers. Het stappenplan en de poster zijn in het Engels, maar onderaan deze pagina kunt u onze Nederlandse vertaling vinden. 

We wensen u en uw naasten sterkte in deze tijd. We hopen dat iedereen gezond blijft en dat deze informatie daarbij kan helpen. 

Met hartelijke groeten,

Het team van Movement Disorders Groningen

10-Stappenplan van WellChild

1. Advies. Volg de adviezen van de overheid en het RIVM op. De belangrijkste maatregelen die u kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen zijn eenvoudig:

• Was uw handen regelmatig
• Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog
• Gebruik papieren zakdoekjes
• Schud geen handen
• ‘Social distancing’, vermijd waar mogelijk contact met anderen. Houd ten minste 1,5 meter afstand van elkaar.

2. Voorbereidingen. Neem contact op met de huisarts / apotheek en zorg indien mogelijk voor een voorraad van medicatie en hulpmiddelen, zodat medicatie voorhanden is voor een periode van 1-2 maanden indien u voor een langere periode niet de deur uit kunt.
3. Medicatie. Continueer de huidige medicatie. Wanneer uw kind onwel wordt en koorts (vanaf 38 graden) heeft , gebruik dan ook de medicatie volgens het normale schema, tenzij uw arts hierover andere afspraken met u heeft gemaakt.
4. Benodigdheden. Vraag laagdrempelig anderen om hulp bij bevoorrading van benodigdheden.
5. Plan. Maak een plan voor onvoorziene omstandigheden. Is het mogelijk dat familieleden of goede vrienden getraind kunnen worden om te helpen in het geval van een noodsituatie?
6. Zorgpakket. Wanneer uw kind (deels) begeleid wordt door andere verzorgenden, begeleiders of PGB’ers, is het advies om deze zorg te continueren indien mogelijk. Dit om een mogelijke burn-out te voorkomen. Daarbij blijven natuurlijk wel de nationale adviezen gelden, waarbij ook zorgprofessionals in het geval van ziekteverschijnselen thuis moeten blijven. 
7. Afspraken. Over geplande ziekenhuisafspraken zal contact met u worden opgenomen, deze zullen zoveel mogelijk geannuleerd worden. Neem bij vragen contact op met de desbetreffende afdeling. Voor patiënten in het UMCG kunt u mailen naar de secretaresse op [email protected], we zullen proberen u zo snel mogelijk terug te mailen. Door alle drukte rond het coronavirus is dat niet altijd mogelijk, heeft u een dringende vraag en krijgt u niet direct antwoord neem dan contact op met uw huisarts.
8. Visite. Beperk visite van vrienden en familieleden. Alleen wanneer bezoek echt noodzakelijk is (max. 3 personen) en zorg dan voor 1,5 meter afstand. 
9. Hygiëne. Zorg dat het hele gezin zich aan de hygiëneadviezen houdt. Handen wassen na een bezoek aan de supermarkt of andere locaties buiten de deur, en vóór contact met uw kind.
10. Blijf contact houden. Probeer te voorkomen dat u het gevoel krijgt dat u er alleen voor staat. Blijf contact houden met anderen of ouders van andere kinderen via online netwerken of patiëntenverenigingen.  

Deze informatie was met ons gedeeld door The British Society for Genetic Medicine en ERN-RND en is aangepast volgens de inzichten van het RIVM en het NVK. De inzichten rondom preventie en behandeling van het coronavirus zijn aan verandering onderhevig. Daarom adviseren wij u de website van het RIVM te raadplegen voor de meest actuele informatie.