Advies voor leden van de Dystonie Vereniging

Geacht lid van de Dystonie Vereniging,

We hebben van verschillende leden begrepen dat door de Corona-crisis de geplande botulinetoxine injecties in hun ziekenhuis niet doorgaan. We snappen dat dit leidt tot zorgen en vragen bij onze leden. Daarom hebben we de artsen van de Medische Advies Raad om uitleg gevraagd.

In deze brief leggen we de keuzes uit die de ziekenhuizen in nauw overleg met het ministerie hebben gemaakt. 

Waarom hebben we maatregelen getroffen?

Zoals u weet kiezen we er in Nederland voor om het virus geleidelijk de bevolking in te laten sluipen. Daar waar nodig isoleren we mensen.  De ziekenhuizen hebben landelijk en gezamenlijk besloten aan de noodrem te trekken, zodat de ziekenhuizen zijn voorbereid op de mogelijke instroom van Coronapatiënten (handhaven zorgcapaciteit). 

Als artsen weten we dat onze besluiten een enorme impact hebben op u als patiënt. Dit gaat ons aan het hart. Toch hebben we maatregelen moeten nemen, omdat het risico op besmetting met het Corona-virus te groot is.

Wat betekenen de maatregelen voor de botulinetoxine injecties?

We weten dat we het aantal (sociale) contacten zo laag mogelijk moeten houden om een snelle verspreiding van het virus tegen te gaan. Daarom leggen we de niet-spoedeisende en niet-levensbedreigende zorg (electieve zorg) zoveel mogelijk stil. Daarmee voorkomen we dat mensen ongecontroleerd besmet raken (in een ziekenhuis). Botulinetoxine injecties zijn niet-spoedeisend en worden voorlopig dus stopgezet. 

Verschilt de maatregel per ziekenhuis?

Nee, in alle ziekenhuizen geldt dezelfde maatregel. Dit is landelijk beleid. De afspraak is dat we per geval bekijken of de injecties kunnen worden uitgesteld. Dit doen we in overleg met u als patiënt. Worden de klachten te ernstig, dan kunnen individuele patiënten wel worden behandeld. Het heeft geen zin om meerdere ziekenhuizen te benaderen. Patiënten kunnen alleen terecht bij hun eigen arts in hun eigen ziekenhuis. 

Een enkel ziekenhuis handhaaft het botulinetoxine spreekuur. Om besmetting zoveel mogelijk tegen te gaan, is er wel een aantal beperkingen en zit er meer tijd tussen de afspraken. De artsen vragen zowel vooraf als bij de ingang van de poli of patiënten verhoging hebben of zich ziek voelen. Zo verkleinen we het risico op besmetting. 

Waar kan ik terecht met vragen?

Heeft u vragen of twijfels, bel dan met uw behandelend neuroloog. In alle ziekenhuizen blijven neurologen telefonisch bereikbaar. 

Hoe lang gaat deze maatregel duren?

Dat kunnen we vooraf niet vertellen. Van week tot week zullen we evalueren of de maatregel nog noodzakelijk is. Als we merken dat de maatregelen positief uitpakken, dan zullen we geleidelijk de spreekuren voor de botulinetoxine injecties weer openstellen. Het gaat ons als artsen natuurlijk aan het hart om jullie niet te kunnen helpen met de injecties. Daarom houden we scherp in de gaten of er weer ruimte komt om te injecteren. We zullen jullie niet vergeten! 

Samenvatting 

In de meeste ziekenhuizen worden in ieder geval tot 6 april geen botulinetoxine injecties gegeven. Heeft u veel klachten, neem dan telefonisch contact op met uw behandelend neuroloog. Contact opnemen met een ander ziekenhuis levert niets op. I.v.m. besmettingsgevaar kunnen andere ziekenhuizen geen patiënten elders uit het land opvangen. 

Wij hopen dat we u voldoende hebben kunnen informeren. Mocht u toch nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts. Vindt u het prettig om even te kunnen praten met een lotgenoot, neem dan contact op de contactpersonen van de Dystonie Vereniging. Zij staan klaar voor u. De contactgegevens vindt u achterin de Tonus of op onze website: www.dystonieverenging.nl. 

Vriendelijke groet en veel sterkte de komende tijd.

Namens het bestuur en de Medische Advies Raad van de Dystonie Vereniging,

Robert Scholten