Subsidie van Stichting Beatrixoord voor verbeteren revalidatiezorg
In december 2020 heeft de Stichting Beatrixoord Noord-Nederland een subsidie van €22.000 toegekend aan een wetenschappelijk onderzoek van promovendus Sterre van der Veen, revalidatie-arts Agnes Elema, kinderarts Tom de Koning en neuroloog Marina de Koning-Tijssen. Het project betreft "Het verbeteren van de revalidatiezorg voor de patiëntengroep met myoclonieën en ataxie ter bevordering van de participatie".
Voor een groot deel van mensen met een erfelijke vorm van myoclonieën en ataxie is er geen genezend medicijn. Om deze reden is revalidatiezorg een belangrijk onderdeel van de zorg binnen deze patiëntengroep. Het krijgen van de juiste zorg kan echter lastig zijn, omdat het ziektebeeld zeldzaam en onbekend is en er geen duidelijke richtlijnen voor artsen aanwezig zijn. Zo moet iedere patiënt samen met de arts opnieuw uitvinden wat een geschikt traject kan zijn, met eventuele tegenslagen en kostbare energie- en/of tijdverlies tot gevolg.
Om de revalidatiezorg te verbeteren willen we de zorg meer aan laten sluiten bij de behoeften van de patiënt, familie en behandelaar. Met deze subsidie wordt een onderzoek gestart naar de huidige zorg van deze patiëntegroep, maar ook naar de zorg gewensd door de patiënt en de familie / verzorgenden. Dit zal niet alleen in Groningen worden gedaan, maar ook in Melbourne in Australië. In Melbourne bevindt zich een expertise centrum met veel kennis over de zorg en diagnostiek van deze patiëntengroep. De bevindingen in Groningen en Melbourne samen kunnen hopelijk leiden tot inzicht in de huidige revalidatiezorg voor mensen met myoclonus en ataxie en de verbeterpunten om beter aan te sluiten bij hun behoeften.