Geslaagde patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen
Afgelopen zaterdag 20 mei werd door het Expertise Centrum Bewegingsstoornissen uit het UMCG een patiëntendag gehouden voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis.
Hoewel het woord zeldzaam per definitie betekent dat het weinig voorkomt, leverden alle aandoeningen bij elkaar toch een grote groep van maar liefst 220 patiënten en hun naasten op. Zij kwamen uit het gehele land naar het UMCG om tijdens het ochtendprogramma meer te horen over het Expertise Centrum, het belang van patiëntenverenigingen en over de rol van deep brain stimulation (DBS) bij de behandeling van bewegingsstoornissen. Tijdens het middagprogramma werd in kleine groepen meer uitleg gegeven over specifieke aandoeningen (ataxie, chorea, (doparesponsieve) dystonie, functionele bewegingsstoornissen, noordzeeziekte, hyperekplexia, myoclonusdystonie, myoclonus, ijzerstapelingsziekten, paroxysmale kinesiogene dyskinesie en stofwisselingsziekten). Er was hierbij veel ruimte om vragen te stellen aan experts, maar ook aan elkaar. Ook dit laatste werd door veel patiënten als zeer waardevol ervaren. Al met al kijken we terug op een zeer geslaagde dag die zeker voor herhaling vatbaar is.
Voor meer informatie over het Expertise Centrum Bewegingsstoornissen of achtergrondinformatie over de zeldzame bewegingsstoornissen verwijzen we u graag naar de pagina's over het Expertise centrum.