Binnen Bewegingsstoornissen Groningen wordt steeds gezocht naar vernieuwende en grensverleggende concepten, waarbij verbetering van de patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand gaan. Twee van onze vooraanstaande innovatieve zorgconcepten, Crossing borders en Punt voor Parkinson, worden hier verder toegelicht.

Crossing borders; een multidisciplinair spreekuur voor patiënten met onwillekeurige bewegingen.

Onwillekeurige bewegingen die op jonge leeftijd ontstaan, kunnen soms erg lastig te herkennen zijn. Dit wordt onder andere veroorzaakt doordat er vaak meerdere klachten door elkaar spelen en er veel onderliggende erfelijke en verworven oorzaken mogelijk zijn. Dit leidt vaak tot een langdurige zoektocht naar een oorzaak en een behandeling van deze klachten, vermoeiend voor patiënt en familie.

Daarnaast is de hedendaagse zorg voor jonge patiënten met neurologische klachten grotendeels gesplitst in kinder- (<18 jaar) en volwassenen neurologie (> 18 jaar). Maar klachten bij patiënten houden geen rekening met afspraken over leeftijdsgrenzen. Vooral voor patiënten met zeldzame erfelijke of complexe aandoeningen kunnen de leeftijdsgrenzen in de zorg een hindernis zijn.

Vandaar dat wij crossing borders; een multidisciplinair spreekuur voor kinderen en volwassenen met onwillekeurige bewegingen hebben opgezet in het UMCG. Het vaste team bestaat uit twee neurologen met expertise in bewegingsstoornissen, een kinderneuroloog, een kinderarts en een klinisch geneticus. Dit team ziet kinderen en volwassenen tot ongeveer 35 jaar die last hebben van onwillekeurige bewegingen. Alle medisch specialisten met kennis van onwillekeurige bewegingen (bewegingsstoornissen) doen gezamenlijk (in één ruimte) spreekuur en zien zowel kinderen als volwassen. Zij kunnen alles wat nodig is aan zorg direct aanbieden. Het grote voordeel is dat de medisch specialisten de kennis kunnen bundelen en zo vaak snel tot een plan kunnen komen waarbij de klacht van de patiënt centraal staat. Wij richten ons niet alleen op de motorische aspecten van de klachten, maar ook op wat de impact is op het psychisch vlak of de participatie in alledaagse dingen. Naast het vaste team zijn er op indicatie dan ook een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en neuropsycholoog beschikbaar.

Het multidisciplinaire spreekuur is opgericht in 2012 en wordt sindsdien tweemaal per maand georganiseerd. Wij richten ons vooral op patiënten die al langdurig of hele ernstige klachten hebben en bij hun eigen dokter niet verder komen in de behandeling of de diagnostiek (tertiaire verwijzingen). Het team ontvangt verwijzingen uit heel Nederland, maar ook uit het buitenland (België en Luxemburg). Door alles rondom de klacht van de patiënt te organiseren is het multidisciplinaire spreekuur niet alleen een steunpunt, maar ook een vraagbaak en kenniscentrum binnen onze organisatie geworden.

NEBW 2015Het multidisciplinaire team voor bewegingsstoornissen bij kinderen en jongvolwassenen

 

Punt voor Parkinson

Het Punt voor Parkinson (PvP) is een nieuw zorgconcept waarin de centrale regie van de behandeling en het zorgproces rondom patiënten met de ziekte van Parkinson en secundair parkinsonisme centraal staat. Dit is noodzakelijk daar er zo'n 20 typen zorgprofessionals zijn betrokken bij patiënten met de ziekte van Parkinson

Hierbij is het leidende adagium: 'Eenvoudig en dichtbij waar het kan, en moeilijk en verder weg als het moet'. Op deze wijze kan eenvoudige basiszorg in de 1e lijn plaatsvinden en moet de complexe zorg in specifieke centra, de zogeheten Punten voor Parkinson gaan plaatsvinden.

Voor alle fasen van de ziekte van Parkinson is een vaste structuur van begeleiding vanuit het PvP ontwikkeld, waarbij de rol van PvP groter wordt naarmate de complexiteit toeneemt en de 1e lijn meer doet als de problemen eenvoudiger zijn.

Er is een ambulant team dat ook adviezen op afstand kan geven aan alle betrokken hulpverleners in de keten van zorg rondom patiënten met de ziekte van Parkinson. Het 'kern ambulant-team' bestaat uit gespecialiseerde Parkinson verpleegkundigen, een neuroloog, een apotheker en een in Parkinson gespecialiseerde specialist ouderengeneeskunde. In onze visie is het Punt voor Parkinson, in combinatie met het ambulante team, het antwoord op de toenemende incidentie van de ziekte van Parkinson en de alsmaar hoger wordende zorgkosten. Onderzoek naar de (kosten) effectiviteit van deze nieuwe manier van zorg rondom patiënten met de ziekte van Parkinson vindt op dit moment plaats.

Parkinson 2015Parkinson onderzoek en patiëntzorg