DystonieNet is een samenwerking van bewegingsstoornissenexperts uit het UMCG, AMC, UMC st. Radboud en het LUMC. Professor de Koning-Tijssen is voorzitter en initiatiefneemster van het landelijke DystonieNet. Het voornaamste doel is om regionaal en landelijk meer samenwerking te bewerkstelligen tussen neurologen en fysio-/oefentherapeuten op het gebied van behandeling, onderwijs en onderzoek van cervicale dystonie. Door samenwerking in lokale netwerken kunnen neurologen gericht patiënten doorverwijzen naar gespecialiseerde fysiotherapeuten. Inmiddels zijn er 53 neurologen en 127 therapeuten uit heel Nederland die willen deelnemen aan het DystonieNet (www.dystonienet.nl)

Cervicale dystonie (spasmodische torticollis) is de eerste vorm waar het DystonieNet zich op richt. Cervicale dystonie gaat gepaard met onwillekeurige bewegingen en dwangstanden van het hoofd en is de meest voorkomende vorm van dystonie. De voornaamste behandeling van deze patiënten, bestaat uit het injecteren van de aangedane spieren met botuline toxine. Daarnaast worden veel patiënten doorverwezen voor fysio-/oefentherapie. De evidentie voor fysio-/oefentherapie is erg beperkt.

Botuline richtlijn

Om de botuline behandeling van cervicale dystonie te optimaliseren is er in 2012 een ‘evidence-based’ richtlijn verschenen. De richtlijn is te downloaden vanaf de website van het DystonieNet (www.dystonienet.nl) en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (www.neurologie.nl). Ook is de richtlijn voor de tablet en smartphone gratis te downloaden uit de Appstore en Playstore.

Fysio-/oefentherapeutische richtlijn

Vanwege de beperkte evidentie is er op dit moment nog geen richtlijn voor fysio-/oefentherapie. Op dit moment is er een landelijke studie gaande naar de effectiviteit van gestandaardiseerde fysio-/oefentherapie bij cervicale dystonie. De resultaten van deze studie zullen de basis vormen voor een richtlijn, naar verwachting in 2017. Daarna zal er landelijke scholing voor therapeuten gaan plaatsvinden.